介绍
唐氏综合症婴儿的身体特征是发育缓慢,因此给他们添加离乳食需要谨慎对待。这次将解释对于唐氏综合症患儿断奶以及需要注意的事项。
什么是唐氏综合症?
唐氏综合症(21三体综合症)是一种在据说在每700人至1000人中有1人发生频率的21号染色体多了1条的疾病。
唐氏综合症的特点是,肌肉张力低下,在许多情况下,智力发育迟缓。发育过程与正常情况大致相同,但总体发展缓慢。
它经常伴随着心脏病,但医疗、康复和教育已经进步,现在大多数人都过着正常的学校和社交生活。
近年来,利用母体血清标志物检测和NIPT(新型产前诊断),对「21三体综合症」「18三体综合症」「13三体综合症」进行概率诊断已成为可能。如果是阳性,则通过羊水检查做出明确诊断。
到目前为止,检查胎儿染色体异常的唯一方法是如「绒毛检查」或「羊水检查」那样,对母体有高侵入性的检查方法,可以看到胎儿的染色体以片段的形式在母亲的血液中循环,从而可以进行血液检查。
唐氏综合症患儿的身体特征是什么?
患有唐氏综合症婴儿在断奶时可能会出现问题的身体特征如,上颚小、身体所有肌肉的张力低。
他们可能难以将舌头关在嘴里,用鼻子呼吸,并将舌头塞进嘴里进行吞咽。
开始离乳饮食的条件是什么?
根据母乳喂养离乳食支援指南
≪开始时期以孩子的发育状况的指导,头部可以抬头,可以翻身,可以坐5秒以上,即使勺子等放进嘴巴里也不会吐出来,孩子表现出对食物的兴趣等。合适的时间是出生后5~6个月左右。但是,由于孩子的生长发育存在个体差异,所以月龄只是一个参考值,父母可以注意到孩子有「想吃的迹象」,重要的是要仔细观察孩子的情况并提供支持≫
以上。
唐氏综合症儿童的情况也是如此,「身体状况」与「想吃东西的迹象」存在,就可以安全开始。如果这些条件还不具备,应往后推迟。
如何给患有唐氏综合症的婴儿添加离乳食?
一旦身体状况稳定下来并满足上述条件,在月龄5~6个月左右可以开始练习用勺子喂食饭泥。 最迟在7~8个月左右开始也可以。
最初在他们心情好的时候慢慢开始,每次1勺,让他们习惯勺子和食物的感觉。勺子应尽可能的平、软、浅一些和窄一些。
这样做的原因是为了帮助他们学会摄取食物。将勺子放在脸前,闭上上下嘴唇,练习并去掌握用嘴唇摄取食物的动作。
进食行为包括3个步骤,「用嘴唇摄取食物」「在口中处理食物」「将食物吞入喉咙」。我们成年人很容易完成「吃饭」的行为,但这种行为是通过练习获得的。
使用嘴唇吃食物的新方式,与婴儿过去在母乳喂养时移动嘴唇的方式非常不同。因为这是他们必须练习新的东西,对婴儿来说,这可能是非常困难的,有时还很费时。如果不能很好地移动他的嘴唇,可以先让他舔一下你手指上的食物,让他尝尝味道。
由于唐氏综合症患儿的身体特征,「用嘴唇摄取食物」「在口中处理食物」「将食物吞入喉咙」的行为可能需要一些时间。
最初可以从泥状的食物开始,逐渐过渡到硬一点的形式。食物在口中与唾液混合,咀嚼起来并吞下的行为是很困难的,所以如果宝宝看起来不容易吃,可以用马铃薯淀粉、面包屑或酸奶来增稠食物,使他们更容易吃。
没有必要急于完成离乳食。重要的是要记住,离乳食是宝宝练习进食行为的时候,所以要检查基本动作是否能进行,并根据宝宝的情况调整过程。一般来说,患有唐氏综合症的婴儿在3岁以后上下乳牙萌出时,就可以发展咀嚼功能。因此,完成婴儿离乳食的时间为3岁左右。重要的是要明白,现在不是担心宝宝不咀嚼的时候,离乳食太晚完成是很令人担心的。
到目前为止,我们一直在谈论膳食的形式,调味的话逐步添加就没有问题。
给唐氏综合症婴儿添加离乳食时有哪些注意事项?
一些患有唐氏综合症的婴儿可能需要更长的时间才能达到开始添加离乳食的条件。
如果在没有准备的情况下开始,会有误吸或窒息的风险,所以要小心。可以在5~6个月后开始,或者最迟在7~8个月左右开始。
即使身体条件具备,父母也热衷于给婴儿添加离乳食,但如果婴儿对食物不感兴趣,也很难进行,所以要推迟开始时间。
开始离乳食是有条件的,比如「嘴巴可以闭上」「没有口呼吸」,有理论认为安抚奶嘴训练对这种情况有效。在日本,关于安抚奶嘴的好坏有各种不同的看法,所以在这里将其作为一种方法进行介绍。
患有唐氏综合症的婴儿的口腔张力低,舌头大,这使他们很难闭上嘴,并导致舌头经常来回移动。
这使他们很容易用舌头将食物推出来,或将勺子推入口腔后部。
如果勺子夹在上唇或上颚上,食物被放进嘴里,舌头仍然伸出来,使婴儿难以练习和学习在上下唇闭合的情况下吸食食物。
重要的是要等婴儿自己把食物吃进去。
我们倾向于认为食物应该从嘴里消失,但需要确保的是,把勺子伸直放在婴儿嘴唇上,婴儿用嘴唇接过食物,慢慢地在嘴里研磨,然后吞下这一类连串的动作。
每个人吃的食量是不同的。对婴儿来说也是如此。如果婴儿吃得少,也不必太担心。
然而,如果婴儿出现「拒绝食物」那就是一个问题。
例如,父母已经很努力了,但婴儿可能拒绝食物。
尽量让婴儿吃得开心,配合婴儿的节奏,不要太在意通常的添加离乳食过程。如果拒绝很强烈,可能需要暂时停止喂食并改变环境,看看会发生什么。如果持续时间较长,请咨询医生或专家。
结论
在给唐氏综合症的婴儿添加离乳食的时候,有很多事情可能会很辛苦。
尽管有忧虑和挫折,但不要忘记吃饭是很有趣的,食物是很美味的,并尝试每天与婴儿一起参与。
如果事情不顺利,可以咨询您的医生或专家,请不要太担心。
【参考文献】
- 燕子之会 – 「对唐氏综合症儿童的喂养指导的看法」昭和大学儿科成长牙科学讲座 绫野理加
- 京都大学 – 「唐氏综合症婴儿的饮食要点」静冈县立儿童医院 遗传染色体科 长谷川知子、牙科 加藤光刚l
- 厚生劳动省 – 母乳・断奶的支持指南(2019年修订版)
- 日本唐氏综合症协会 – 「为了形成未来的饮食习惯…关于断奶的建议」2015年2月第2届山梨唐氏综合症论坛 牙科 武田康男
記事の監修者
水田 俊先生
ヒロクリニック岡山駅前院 院長
日本小児科学会専門医
小児科医として30年近く岡山県の地域医療に従事。
現在は小児科医としての経験を活かしてヒロクリニック岡山駅前院の院長として地域のNIPTの啓蒙に努めている。
略歴
1988年 川崎医科大学卒業
1990年 川崎医科大学 小児科学 臨床助手
1992年 岡山大学附属病院 小児神経科
1993年 井原市立井原市民病院 第一小児科医長
1996年 水田小児科医院
資格
小児科専門医